Son Dakika

Die größten Lügen in der Pflege

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Meine Mutter konnte die letzten Jahre ihres Lebens nicht mehr sprechen, sich kaum noch selbst bewegen und nicht mehr alleine essen. Mein Vater ist seit vergangenem Sommer ebenfalls ans Bett gefesselt. Er kann nicht mehr laufen und ist rund um die Uhr darauf angewiesen, mit Nahrung, Körperpflege, Kleidung, Kommunikation und ein bisschen Unterhaltung versorgt zu werden. Beide hat der Schlag getroffen, wie der Volksmund sagt.

In Deutschland sind Herz-Kreislauf-Erkrankungen, durch die auch der medizinisch Apoplex genannte Schlaganfall ausgelöst wird, eine Volkskrankheit. Sie sind die Todesursache Nummer eins. Meine Eltern hatten beide erblich bedingten Bluthochdruck. Sie hat der Schlaganfall schon mit 61 Jahren ereilt, ihn mit 75.

Meine Mutter habe ich zehn Jahre lang neben meinem Job zu Hause selbst gepflegt, mein Vater lebt inzwischen im Heim. Trotzdem bin ich in beiden Fällen pflegende Angehörige. Denn auch für meinen Vater wende ich mindestens 20 Wochenstunden auf, um mich um ihn und seine Angelegenheiten zu kümmern. Für meine Mutter waren es zehn Jahre lang über 40 Wochenstunden, zusätzlich zum Vollzeitjob. Insgesamt bin ich pflegende Angehörige seit 15 Jahren, ich selbst bin 44 Jahre alt.

Warum geht es bei Vereinbarkeit von Job und Familie immer nur um Kinder?

Wenn es in Deutschland um die Vereinbarkeit von Familie und Job geht, ist immer von Kindern die Rede. Wie sie angemessen versorgt werden können, wenn Mama und Papa arbeiten. Wie man einen Kitaplatz bekommt, wie gut die schulische Versorgung ist, welche Unterstützungsmaßnahmen vom Staat ausgebaut werden können, wie viel Kindergeld es für wie viel Nachwuchs gibt. Wie viel schlechter Alleinerziehende gestellt sind. Wie Mütter weiter unterstützt werden können. Wer den Unterhalt bezahlt, wenn der Vater nicht zahlt.

Und von einer Riesenmenge weiterer familiärer Details, bis hin zu teils verbissen diskutierten Fragen, welches Geschlecht welche Farben tragen darf und welche Eltern aus welchen sozialen Milieus in welchen Berliner Stadtteilen ihrem Nachwuchs welche Ernährungsform angedeihen lassen. All das ist alltäglicher Bestandteil öffentlicher und auch politischer Debatten, an die wir uns längst gewöhnt haben.

Woran ich mich nicht gewöhnen kann: dass wir über den anderen Teil am anderen Ende der Familie so gut wie gar nicht sprechen. Und wie er mit dem Job vereinbart werden kann. Das Thema Pflege und kranke alte Eltern wird einfach ausgespart. Sowohl im privaten wie auch im öffentlichen Diskurs und vor allem politisch.

Klar, könnte man meinen, das ergibt sich allein schon aus der Betroffenheit: Die meisten Deutschen werden Eltern, ergo haben die meisten Kinder, doch nur die wenigsten pflegen ihre Eltern zu Hause, das passiert doch meist im Heim. Aber das stimmt nicht. Diese grundsätzliche Annahme ist grundfalsch.

Laut Statistischem Bundesamt gab es 2019 etwa 13 Millionen Eltern in einer Paargemeinschaft, dazu rund 1,5 Millionen Alleinerziehende. Sie kümmerten sich in jenem Jahr insgesamt um fast 15 Millionen Kinder in der Familie, von denen rund neun  Prozent bereits volljährig waren. Macht insgesamt etwa 30 Millionen Deutsche, die direkt als Kinder oder indirekt als Erziehungsberechtigte täglich mit dem Thema Kinder zu tun haben.

Acht Millionen pflegende Angehörige werden regelmäßig übergangen

Demgegenüber gab es 2019 gut vier Millionen Pflegebedürftige. Davon lebten drei Viertel der Betroffenen nicht in Heimen, wie es ständig suggeriert wird, sondern sie wurden zu Hause versorgt. Die Tendenz ist hier sogar steigend, 2021 lebten 80 Prozent der Pflegebedürftigen in ihren eigenen vier Wänden – oder in denen ihrer Familie. Und diese werden nicht, wie immer wieder in Umlauf gebracht, hauptsächlich von osteuropäischen Haushaltshilfen versorgt. Deren Zahl wird nur auf etwa 300.000 geschätzt, bundesweit.

Und es sind auch nicht die ambulanten Pflegedienste, die den Großteil der Pflege zu Hause verrichten. Sondern es sind die Angehörigen selbst, die zu rund 70 Prozent ihre Pflegebedürftigen ganz alleine versorgen. Sage und schreibe – je nach Studie – bis zu acht Millionen Angehörige leisten diese – oft tägliche – Sorgearbeit für die Alten, Kranken und Behinderten in ihren Familien. Aber kaum einer spricht über sie, geschweige denn: bezahlt ihre Arbeit.

Noch einmal zur Verdeutlichung: 30 Millionen Deutsche kümmern sich um ihre Kinder oder sind Kinder, zwölf Millionen kümmern sich um Pflegebedürftige oder sind pflegebedürftig. Wenn man diese Zahlen kennt, erscheint die massive Gewichtung in der medialen und politischen Arbeit bezüglich Kinderversorgung versus Alten-/Krankenversorgung völlig abstrus. Vor allem, wenn man die Zahlen in der professionellen Pflege betrachtet, die etwa anderthalb Millionen Beschäftigte ausmacht – in rund 15.000 Heimen, bei etwa genauso vielen Pflegediensten und in 1900 Kliniken bundesweit.

Wenn wir über Pflege in Deutschland sprechen, ist aber fast immer nur von letzterer Gruppe die Rede, vor allem seit Corona: der professionellen Pflege, in den Heimen, in den Krankenhäusern. Mittlerweile lebt aber nur noch einer von fünf Pflegebedürftigen im Heim. Der Rest wird zu Hause versorgt, zum größten Teil von den vielen Millionen Angehörigen.

Also: Wie kommt dieses massive Ungleichgewicht zustande, zuungunsten der pflegenden Angehörigen, zuungunsten auch der Patienten? Und zwar nicht nur in der Wahrnehmung, sondern auch in der staatlichen Zuwendung: Für 2017 hat sich der Angehörigenverein “wir pflegen” einmal die Mühe gemacht, die Leistungsausgaben der Pflegeversicherung mithilfe der Daten des Gesundheitsministeriums und des Statistischen Bundesamts aufzuschlüsseln. Sie lagen damals bei knapp 40 Milliarden Euro insgesamt.

Davon gingen rund 38 Prozent an die Heime, 21 Prozent an die Pflegedienste und knapp 9 Prozent in die Beratung, Verwaltung und an den Medizinischen Dienst der Krankenkassen. Nur 28 Prozent der Leistungen der Pflegeversicherung gingen an die Patienten. Und ganze vier Prozent an pflegende Angehörige, meist in Form von Rentenversicherung. Die überraschende Erkenntnis lautet also: Die Pflegeversicherung zahlt etwa dreiviertel ihrer Leistungen an die professionelle Pflege, nur ein gutes Viertel geht an Patienten und Angehörige. Und das obwohl die Pflegearbeit zu rund Dreiviertel von Angehörigen geleistet wird. Wie passt das zusammen?

Finanzierung der Pflege wird auf die Angehörigen geschoben

Hinzu kommt ein weiterer Aspekt, der Angehörigen das Leben und die Arbeit zusätzlich schwerer macht: die Finanzierung der Pflege. Nicht nur, dass es anders als bei Eltern und Kindern viele Aspekte der staatlichen Hilfeleistung für ihre eigene Care-Arbeit oder hilfreiche Möglichkeiten zur Vereinbarung mit dem Job kaum gibt. Auch die Pflege selbst ist in Deutschland oft so teuer, dass sie sich Familien kaum noch leisten können – und noch mehr selbst machen, um zumindest nicht finanziell an der Pflege zugrunde zu gehen.

Ein Beispiel: Mein Vater war Lehrer, deshalb privat versichert. Das ist im Gegensatz zur landläufigen Meinung im Alter und vor allem bei chronischer Krankheit mitnichten ein Vorteil gegenüber der Mitgliedschaft in der gesetzlichen Krankenversicherung. Was bei jungen und hauptsächlich gesunden Menschen noch angenehm ist, wenn sie als Privatpatienten deutlich schneller an Termine bei Fachärzten gelangen und diese sie auch nicht mit einer Minimalbehandlung abspeisen, kann im Alter und bei chronischer Krankheit zu einem schier unlösbaren finanziellen und organisatorischen Problem werden.

Neue Serie: Familie und Job – die größten Lügen

Beruf und Familie lassen sich wunderbar vereinbaren, denkt man sich, bevor man Kinder bekommt. Etwas später merkt man: Das stimmt gar nicht. Und die Alltagskämpfe beginnen.
Was also läuft immer noch schief, was muss besser werden? Das versuchen wir in unserer neuen Serie über den Mythos der Vereinbarkeit zu ergründen. Und es wird nicht nur ums Kinderkriegen gehen, sondern auch um Beziehungen, Alter, Krankheit und Vorurteile.

Denn es ist nicht nur so, dass der Privatpatient oft die höheren Rechnungen bekommt als der Kassenpatient, weil der Chefarzt etwa im Krankenhaus höhere Leistungen in Rechnung stellen kann, auch wenn er selbst die Behandlung gar nicht durchgeführt hat, sondern sein Assistent. Der Privatpatient muss auch all diese – teils überhöhten – Rechnungen selbst zahlen. Er haftet sogar dafür. Und zwar völlig unabhängig davon, ob seine Krankenkasse die Kosten übernimmt oder nicht.

Erschwerend kommt hinzu, dass sich private Krankenkassen im Gegensatz zu den gesetzlichen den eigenen Anlegern verpflichtet fühlen und im Zweifel größere Beträge gerne erst mal ablehnen. Den Rollstuhl für meine Mutter und auch den für meinen Vater etwa haben wir deshalb selbst bezahlt. Es gab auch erhebliche Probleme mit der Finanzierung eines Pflegebettes für meine Mutter. Die physiotherapeutischen Leistungen, auf die sie zu Hause Anspruch gehabt hätte, wurden ebenfalls nicht finanziert. Wir haben deshalb die letzten Jahre selbst mit ihr Krankengymnastik gemacht.

Private Pflegeversicherung und Pflegebedürftigkeit? Bitte nicht!

Die Pflege meiner Mutter zu Hause hat trotzdem gut funktioniert, aber nur weil ich Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt habe, um diese fehlenden Leistungen auszugleichen. Doch ich merke es jetzt wieder bei meinem Vater im Heim: Das System der Privatversicherung funktioniert bei Pflegebedürftigkeit kaum. Denn wie soll sich mein Vater noch selbst um seine zahlreichen Rechnungen für seine zahlreichen Behandlungen kümmern? Das ist ein Ding der Unmöglichkeit, also muss ich mich darum kümmern. Aber wann und in welchem Ausmaß und zu welchem Preis?

Selbst wenn ich es persönlich also schaffe, die Pflege meiner Angehörigen mit meinem Job zu vereinbaren, indem ich auf einen Großteil meiner Freizeit verzichte und mich besonders effizient organisiere: Gegen die finanziellen Belastungen, die die Pflege mit sich bringt, und das Versagen staatlicher Hilfsleistungen habe ich als Privatmensch keine Chance. Will ich, dass meine Angehörigen gut versorgt sind, muss ich das ausgleichen – entweder durch meine privaten Finanzen oder durch meine eigene Arbeit, in unserem Fall meist durch beides. Das ist in hohem Maße ungerecht.

Bei meinem Vater kommt erschwerend hinzu, dass er nicht nur privat versichert, sondern auch beihilfeberechtigt ist, das bedeutet: Sein ehemaliger Arbeitgeber, das Land NRW, übernimmt zu 70 Prozent die Kosten für seine Behandlungen – sobald die Kasse die restlichen 30 Prozent übernimmt. Theoretisch. Denn das Land ist eine Behörde. Mit allen Beschwernissen, die das so mit sich bringt.

Damit nicht genug, werden die Behandlungskosten noch weiter aufgeteilt, einige werden von der Pflegekasse übernommen, andere wiederum von der Krankenkasse. Wie genau sich das aufteilt, ist den Beteiligten selbst nicht immer klar und wird unterschiedlich kommuniziert. Oft kommt es darauf an, welchen Sachbearbeiter man gerade wo erreicht und wie der gerade gelaunt ist. Eine Garantie für die Übernahme von ärztlich verordneten Leistungen durch die private Kranken- oder Pflegekasse oder die Beihilfe gibt es nicht. Hinzu kommt, dass die Pflegeversicherung nur eine Teilkasko ist, was auch kein Mensch versteht.

Langer Rede kurzer Sinn: Angehörige privat versicherter Pflegebedürftiger müssen erst mal alles selbst zahlen und können dann diversen Stellen nachrennen, um die Leistungen ganz oder teilweise oder bisweilen auch gar nicht ersetzt zu bekommen. Das summiert sich im Laufe der Pflegebedürftigkeit und vor allem bei Krankenhauseinweisungen zu Summen in die Zehntausende oder gar Hunderttausende. Wer soll so viel Geld vorstrecken oder gar alleine zahlen?

Die pflegenden Angehörigen sind immer die Dummen

Das Ende vom Lied war sowohl bei meiner Mutter als auch bei meinem Vater, dass sich die einzelnen Leistungsanbieter, von Kliniken über Apotheken bis zu Podologen, mit ihren Rechnungen an mich persönlich wandten, gerne auch schon nach 14 Tagen in mehr als ungehaltenem Ton, und danach gleich das Mahngericht anriefen, das in der Folge den Gerichtsvollzieher vorbeischickte.

Als pflegender Angehöriger von Privatversicherten steht man deshalb ständig auch noch unter finanziellem und Rechtfertigungsdruck – ohne selbst etwas verschuldet zu haben.

Zumindest hat man aber über die Kosten bei der Pflege zu Hause noch halbwegs einen Überblick. Bei meinem Vater im Heim kommt nun noch hinzu, dass Behandlungen zwar durchgeführt, aber gar nicht mit mir als Betreuerin abgesprochen werden. Das fängt an bei der Fußpflege und endet noch lange nicht bei diversen Fachärzten, deren Namen und Einsatzspektrum ich erst kennenlerne, sobald mir ihre Rechnung ins Haus flattert – und kurz darauf bereits die Mahnung. Dass ich sämtliche Leistungen der Pflegekasse erst einreichen muss, teils vorher mit der Kasse abklären muss, ob sie sie übernimmt, ist dem Heim egal. Rechnungsadressat bin immer ich, für Verzögerungen werde auch nur ich als Angehörige verantwortlich gemacht, niemals die Kasse. Denn ich bin greifbar.

Das ist das Grundproblem der pflegenden Angehörigen, ob nun in Fragen der Finanzierung, der Organisation oder des Ausfalls professioneller Pflegekräfte: Sie sind diejenigen, die meist ansprechbar sind, die in Verbindung zu ihren Pflegebedürftigen stehen. Sie sind diejenigen, die das größte Interesse daran haben, dass alles läuft. Damit es ihren Familienmitgliedern gut geht.

Deshalb opfern sich so viele Angehörige für ihre alten, kranken oder behinderten Familienmitglieder auf. Nicht weil es besondere Helferpersönlichkeiten wären, wie oft unterstellt wird. Sondern weil sie die Verfügungsmasse sind, die da ist, wenn sich alle anderen wegducken.

Angehörige sparen dem Staat 150 Milliarden Lohnkosten – pro Jahr

Alte Freunde, Nachbarn, Arbeitskollegen, die Politik, die Kassen, die zuständigen Ämter und Behörden: Viele winken erst mal ab in Sachen Hilfe und Zuständigkeit, sobald jemand wirklich durchgehend Hilfe braucht, womöglich 24 Stunden am Tag. Übrig bleiben die Angehörigen, sie fühlen sich verantwortlich – und sie werden auch verantwortlich gemacht, wenn alle anderen Hilfen ausbleiben.

Das macht viele Angehörige krank. Vier von zehn Angehörigen berichten laut einer Studie von 2018 von Beschwerden mit dem Bewegungsapparat, mehr als die Hälfte fühlt sich depressiv. Im Schnitt dauert die Pflege zu Hause auch deutlich länger als erwartet, nämlich neun Jahre. Viele verlieren darüber ihren Job, ihr Einkommen und werden am Ende selbst zum Pflegefall oder fallen in Hartz IV – und dürfen sich dort mit den ihnen schon gut bekannten Ämtern weiter herumschlagen.

Viele schämen sich unter all diesen Umständen dafür, pflegende Angehörige zu sein, anstatt stolz darauf zu sein, einen so wichtigen Beitrag zum Erhalt der Gesellschaft zu leisten.

Wer sichert die Würde der Angehörigen?

Bei all diesen düsteren Zukunftsaussichten für pflegende Angehörige darf man eines nicht vergessen: Viele verrichten diese Arbeit eigentlich gerne. Auch ich habe mich zehn Jahre lang sehr gerne um meine Mutter gekümmert. Ich habe es geliebt, zu sehen, wie sie aufgeblüht ist, wenn ich für sie gesorgt habe. Sie hatte eine Lebenserwartung von nur noch einem halben Jahr, aufgrund der Pflege zu Hause hatten wir noch zehn schöne Jahre zusammen. Mein Herz hat gehüpft, wenn ich abends von der Arbeit nach Hause kam und sie saß strahlend im Bett und hat die Arme ausgestreckt wie ein kleines Kind.

Viele Menschen werden im Alter wieder wie Kinder, und es ist das Natürlichste der Welt, dass wir als Familienmitglieder unsere Angehörigen ähnlich liebevoll aus diesem Leben herausbegleiten, wie wir sie zu Beginn des Lebens als Kinder in die Welt hineinbegleiten. Wir sichern ihnen damit ihre Würde.

Aber wer sichert in diesem gesellschaftlich so schwierig gewordenen Prozess die Würde der Angehörigen? Dies wäre Aufgabe der Politik. Doch sie nimmt sich dieser Aufgabe nicht an.

Würden alle Angehörigen in diesem Land die Pflege plötzlich niederlegen, hat der Sozialverband VdK einmal ausgerechnet, müssten pro Jahr bis zu 150 Milliarden Lohnkosten zusätzlich für Vollzeitkräfte aufgebracht werden, um die Pflegebedürftigen zu versorgen. Das größte Problem daran ist: Die dafür benötigten drei bis fünf Millionen Vollzeitpflegekräfte gäbe es gar nicht.

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